生きにくさ

 昨日、TBS報道特番で「知的障害者施設『かりいほ』の挑戦」と言うものを放送していました。


広汎性発達障害の男性とその方を支援する方との日常のドキュメンタリーで、二男が


「長男みたい」


と言いました。



私は思わず見入ってしまいましたが、やはり長男と比べて観ていました。



“知的は長男の方が症状は軽いかな・・・・”



そう思いながら観ていると、月に1度だったか2度だったか、両親の住む家へ帰省する場面があり、壁に掛けてあった額縁の裏には男性が暴れた時に出来た穴があり、支援学校でお母さんは男性(息子)から暴力を振るわれたこともあったのだとか・・・



“うちは何か所穴が開いてるんだか・・・・  暴れた時は長男の方が酷いのかな・・・・”


等と思いながら・・・・



男性は実家での生活を希望しているそうですが、ご両親は



「また暴れたりしたらと考えてしまい・・・・・」



と話していて、『かりいほ』は無くてはならない場所だと言っていました。





男性は「話を聞いてくれないから」と言って担当支援員の方の腕を噛んでしまうことがあるようで、支援員の方の腕には噛まれた痕が数か所。



それでも男性が感じ始めている感情を察し、「生きにくさ」を少しでも改善してあげようとしている姿がありました。






最近、凄く後悔していることがあります。



子供たちに


「気にするな」


そう言って言い聞かせたことがありました。



今思うと、なんて無責任なことを言っていたのだろうと・・・・



そこには怒りや悲しみがあるのに、それを無視してやり過ごせと言っていたのですよね。




“申し訳ないな・・・・・”


そう思わずにはいられないのです。






生きていれば誰しも大小なりの「生きにくさ」を感じたことはあると思います。



内容は人それぞれ違っても、それを乗り越える術(すべ)を自分なりに見つけて行く。




その術を見つけられずにもがいていることもあると思うんですよね。




術を見つけられるように支援が必要な方もたくさんいるのです。






生きにくさ」が少しでも改善できるように、支援の輪が広がることを切に願ってしまいます・・・・



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手帳

月曜日に子供達を通わせている精神科へ診察に行ってきました。


先生に


「三男くんは相変わらず良く食べる


と聞かれ

「すごいです


「1日何合炊くの


と聞かれ


「8か9合炊きます



と、そんな会話をして


「精神福祉手帳(精神障害者保健福祉手帳)の申請をするように。お金の援助もしてもらえると思うしね」


そう言われました。



以前、知能検査をした時は知能指数が認定基準よりも三人共高かったので、境界線上にあたる状態でした。

知能検査をして4年は経っているので、


「もう一度検査を受け、6年の通院歴があるので、知能指数が認定基準よりも高くても生活面での困難が認められるから」


と、精神科の先生に言われました。





病院から帰って来て、精神福祉手帳の申請をすると子供達に伝えたら、長男は


「バスとかでは出したくない… 目立つから…」



そう言いました。



今まで手帳のない生活をしていたので、抵抗があるのも無理もないのかな…




主人にも伝えたところ、余り良い顔をしませんでした。



主人は未だに子供達の障害を受け入れよう、現実を認めようとしてくれません…








今日、長男は二男と三男が学校を休んだので、


「修理に出しているPS3が戻って来たらやらせるなっ


と言って、飼っている犬のゲージを倒そうとしたり、テーブル代わりにしているコタツを蹴飛ばし、二男が食べずに残していたおかずをひっくり返しました。

おまけにお皿を投げ、置いてあったお皿に当たり、当たったお皿が割れるし…




三男は


「PS3が出来ないんだから、もう学校には行かない」


と… そこで


「学校に行った時は、PS3をやっていいって言うんだったら


と聞くと


「わかったよ。それなら行くよ」


と…


前にも書きましたが、言っている内容は一緒なんですけどね…








現実を受け入れるのは、とても辛く、悲しくなります…



それでも、いろいろなことを学び、いろいろな発見があったりもします。




子供達にとって、何をしてあげれば良いのか…



いつも悩んでしまう三兄弟の母です…




三兄弟の特徴

今日は三人共、学校へ行きませんでした

私はちょっとまいってます・・・・・


随分前にも書いたと思いますが、もう一度、三人の特徴を書いてみます。


長男・・・・現在、定時制高校に通う一年生。
アスペルガー症候群・広汎性発達障害・高機能自閉症・自閉症スペクトラム・学習障害(LD)・注意欠陥多動性障害児(ADHD)と言った所でしょうか・・・
その中でアスペルガーの症状が一番強く出ている子です。
衝動的で怒りが強くなってしまうと、物を投げつけたり、相手を殴ったり蹴飛ばしたり、壁に穴を開けたり・・・
興味を持った物には、物凄い集中力を発揮して覚えていきます。
パソコンなんかは、私よりも詳しいです。(過去記事アスベルガー症候群   子供達の障害について その2)


二男・・・・現在中学校の個別級に通う二年生。
長男と同じくアスペルガー症候群・広汎性発達障害・高機能自閉症・自閉症スペクトラム・LD・ADHD。
その中で、二男はADHDの症状が強いと思います。
独特の解釈の仕方があり、人の話しを最後まできちんと聞かない。同じ事を何度も繰り返し言う。テンションが高い時や怒りが強い時など、同じ行動を何度となく繰り返す。
たとえば、テンションが高い時は、リビングを行ったり来たり、飛び跳ねていたり・・・
怒りが強い時は、床か壁等を何度となく蹴飛ばしていたり・・・
空気を読めないので、一人で自分の興味のあるものの話を始めたりします。
天気図を観るのが大好きで、毎日今日の天気を調べてくれます。
(過去記事子供達の障害について)

三男・・・・現在中学校の個別級に通う一年生。
上二人と同じく、アスペルガー症候群・広汎性発達障害・高機能自閉症・自閉症スペクトラム・LD・ADHD。
その中で、三男は高機能広汎性自閉症の症状が強く出ています。
自分の世界を持っており、それを否定されるとカンシャクを起こします。奇声を発してみたり、大声で泣き出したり・・・
妙に人懐っこく、1・2回会った事のある人には、気軽に話しかけていく子です。
薬の副作用で、相撲取りのよな体系になってしまってます・・・・・
(過去記事子供達の障害について その3)



三人の共通するところは、現時点では三人共、同等の立場・境遇・環境でないとダメというところです。

そうでないと、お互いに足の引っ張り合いを始めます・・・・


長男は高校生で二男と三男は中学生。

どう考えても同じでいられるハズがないんですけどね・・・・


その環境の違いにいつ気が付いてくれるのか、と言うより、いつ受け入れるのか・・・・


それが今の課題です・・・・



「三兄弟の特徴」の続きを読む

子供達のお薬事情

子供達は朝起きたら、三人ともコンサータを飲み、朝食後に長男はアナフラニールを1錠とリスパダールを1錠、二男はアナフラニール1錠のみ、三男はアナフラニール1錠とリスパダールを半錠で、夕食後、長男は朝食後と同じ薬、二男と三男はアナフラニール1錠で、寝る前に長男と三男はリスパダール1錠、二男はリスパダールを半錠飲むようにと処方されています。

毎日欠かさず飲むことが大事なんですけど、子供達は私が言わないと飲んでくれません汗


飲み忘れをなくすために、小物などを整理する引き出し式の三段のプラスチックケースを買い、一番上の段を長男、二段目を二男、三段目を三男にして、一日分の薬を入れておき、一目で分かるようにしました。

それでも飲み忘れは相変わらずあり、私の朝の第一声が「薬飲んでよ・!」って言葉なのもしょっちゅうだったり・・・・・・


長男や三男が言うには「忘れちゃうんだからしょうがないでしょ・?」と・・・・


薬を飲み始めて、もう3年は経ってて、飲まなくていい日なんてまだないんですよね・・・・

日課になってないのかな・・・・・



紙にでも「薬を必ず飲むこと・!と書いて、目立つ所にでも貼っておくしかないかな・・・・

などとも考えてます。


やっぱり薬を飲んでいる時と、飲んでいない時とでは違いがはっきりと表れるんです。

ちょっとしたことでもイライラが増し、テンションが異常に高くなるんですよ。
なので、薬を飲んでるか飲んでないかは、すぐに分かります。





誰かが催促しないと忘れてしまうことがあるんで、飲み忘れをしないようにするにはどうすればいいのかと、悩んでます汗


何か良い方法はないものでしょうか・・・・

コメントから

5月30日の長男と二男の記事で、いろいろなご意見やご感想を頂き、とてもありがたく思っています
m(__)m


コメント欄では長くなってしまうので、記事として記載します。



以下未来さんのコメントより

>三兄弟の母さんのお子さんは、
どのくらい通院して、アスペルガーという診断がおりたのでしょうか?

どれくらいですか・・・・・

うーん。病院の予約を入れて初診での診察に2週間、その最初の診察で頭部のMRIを撮り、一週間後だったか知能検査を受け、初診から1か月後の診察でだいたいの診断名は下されました。

長男はその時小4だったので、症状がかなり出ていたのでADHD・アスペルガー・高機能自閉症・学習障害と診断されたんです。

年齢が低いとなかなか診断がつきにくいんですよ・・・・・。

で、その一年後の知能検査で、現時点での一番強い症状がアスペルガーだと判断されたんです。


年齢や環境によって、症状が強くでるものが変わるようで、一年毎に知能検査を受けた方が良いと言われました。
それとうちの子達は知能指数が障害手帳を貰える数値よりもほんの少し高かったんで、申請が出来なかったんですけど、ちょうど境界線にいることもあり、毎年知能検査を受けたほうが良いということもあるんですけどね・・・・。

>未来の素人考えで申し訳ないのですが、アスペルガーというのは
症状が良くなる事はあっても治らないものなんですよね?

その通りです。障害の度合いにもよりますが、軽度の場合は大人になって、自分自身がアスペルガーだって事を知らない方もたくさん居ると思います。
成長していく過程で、自分の足りない部分や少し違うかも・・と思った部分を自分なりに違う形で補えるようになってたりするんです。

長男の場合は感情をつかさどる部分の脳が発達していなかったので、多分このまま薬は手放せないと思います。


>決定的な判断材料がないんですよね?それなのに、おいそれとアスペルガーですって診断がおりるものなのでしょうか?

たいてい一つの診断名だけでは無いと思います。と言うか、症状が合併していることの方が多いと思うんで、子供達のように4つの診断名が下されて、一番強い症状がアスペルガーだってことです。

ADHDは遺伝的なものと環境からくるものがあるそうで、環境からくるものは必ず治るそうです。
ただ、治療が大変なんだとか・・・・・
要因となっているものを取り除かないといけないし、薬は余り効果がないそうなんで、カウンセリングが主なんだと思います。


一生涯背負っていかなければいけない障害ですけど、出来る事もたくさんあるんで、それを活かしていってくれれば・・・と思ってますにっこり



以下桜パパさんのコメントより

>中国が日本の自衛隊の援助物資輸送にSTOPになりました、せっかく良い方向に行くのかと思っていたのに残念ですね。

はい、残念ですよね・・・・・。

>更新楽しみにしています。

がんばります・!



以下こにゃんこさんのコメントより

>カウンセラーで「叩きたくないのに、衝動的に手が出てしまうのから
それを叱っても意味ありませんよ。本人も悩んでいるはずです」
って言われたんですけど、叩かれた次男の前で、長男を見逃すわけにもいかず、
ついつい叱ってしまいます。

そーなんですよね。本人も分かってはいると思います。
意味はなくても、叱るのは親として当然ですよ。
多分、その後のケアなんだと思います。私は長男が反省している時、「長男の気持ちも分かるけど、叩いたりするのはいけないんだから・・・」と言い続ける事が大事なんじゃないかな・・・と思ってます。


以下ばぶちゃんさんのコメントより

>私が思った事ですが
息子さんたちそれぞれに何か没頭できる趣味を見つけてあげてはいかがでしょう?

はい、それが一番なんですけど、なかなか長続きしないんですよね。
何かを習わせるとしても、その規律を守らせるには無理があるんで・・・・。
障害児のためのスイミングスクールなどもありますが、そこだと物足りない・・・・。ちょうど中途半端な位置にいるんで、個別で指導してもらうには金銭的に無理なんで・・・・。

長男は今、支援センターで美術の先生から絵の描き方を教えてもらったりしています。
なので、そちらに興味を示してくれればいいな・・・とは思ってます。

どちらにしろ、今の家計では何もできないって言うのが現状です。
子供達のためにも早くパート先を見付けなくては・・・・・汗1






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